CASS-RAPPORTEN - Engelsk rapport om helse for barn og unge med kjønnsinkongruens

I april 2024 ble en omstridt rapport om kjønnsbekreftende behandling for barn og unge publisert i England. Den kalles Cass-rapporten etter barnepsykiater Hillary Cass, som er hovedforfatter. Rapporten, som er basert på mye arbeid, har fått sterk kritikk fra pasienter, forskere, klinikere og medisinske organisasjoner. Her er en oversikt over kritikken.

Det er på kort tid skrevet en rekke kritiske gjennomganger av Cass-rapporten.

• Blant annet har en rekke forskere under ledelse av Yale-professor Meredithe McNamara laget denne en relativt kortfattede faglig gjennomgangen som kan leses her. Denne gjennomgangen er også oppsummert lenger ned.

• På forsker Ruth Pearce sin hjemmeside, har hun samlet sammen en stor oversikt over kritikken som er utgitt av forskningsinstitusjoner, forskere, medisinske foreninger mm. Alle med en kort oppsummering. Oversikten finner du her.

• Forsker Cora Sargeant har en podcast, der hun gjennomgår forskningen på en rekke temaer knyttet til transhelse, og tre hele episoder er viet til Cass-rapporten, mens flere andre episoder er knyttet til temaer som er relevante for Cass-rapporten, som detransisjon, sosial transisjon, økningen i antall unge om kommer ut som trans, med mer. Hør på podcasten Classroom psychology på Spotify her.

Rapporten har blitt brukt politisk

Hovedforfatter barnepsykiater Hillary Cass framstår som eneste forfatter av denne store oppsummeringen av et helt fagfelt. Hun har ikke jobbet med transhelse før hun fikk ansvar for denne rapporten. Det er utydelig hvem som har bidratt til ulike deler av arbeidet med rapporten.

Rapporten sier at mange ungdom trenger pubertetsutsettende og kjønnsbekreftende medisinsk behandling. Likevel har den blitt brukt i USA og England for å forby behandling ved lov av politikere. Det kan ha sammenheng med hvordan rapportens budskap misoppfattes - men også hvordan dens hovedforfatter kommuniserer om rapporten, samt en del svakheter i innholdet.

Noen har sett på Hillary Cass sin manglende erfaring som en styrke, mens andre er kritiske til at det er folk uten ekspertise som har utarbeidet en faglig rapport. For oss som kjenner til den svært negative holdningen til transpersoner som råder i brittisk offentlighet og ordskifte, er det kanskje ikke overraskende at kunnskap om kjønnsinkongruens og erfaringer med mennesker som opplever dette ikke har blitt sett på som viktig. Med tanke på at en god del av rapporten bygger på spekulasjon, kan vi se for oss at denne mangelen på erfaring kan ha påvirket utfallet på uheldige måter.

Bryter med god skikk for utarbeiding av helseanbefalinger

Cass avviser kunnskapsoppsummeringer som har blitt gjort av store team av klinikere og uavhengige forskere i det største internasjonale fagmiljøet, WPATH. Det til tross for at WPATHs kunnskapsoppsummeringer og faglige anbefalinger er gjort etter anerkjente metoder:

I utarbeidelse av WPATHs Standards of Care versjon 8 (www.wpath.org/soc8) har metodene som er brukt vært transparente, det vil si at alt som er gjort kan ettergås; uavhengige forskere har gjort kunnskapsgjennomganger basert på anerkjente metoder, som «GRADE» og «NICE» systemene, og klinikeres erfaringer er hensyntatt ved å bruke «Delphi-metoden». Uavhengige forskere har laget faglige oppsummeringer av all forskning på feltet. Alle forfattere som har vært involvert er gjort kjent, og alle prosessene er mulige å ettergå. Alt er med andre ord gjort i henhold til standarder for kunnskapsbasert praksis i helsevesenet.

Spekulativ rapport

Cass-rapporten bygger på oppsummerende forskning fra York University og intervjuer med fagpersoner, pasienter og deres pårørende, men vi vet ikke hvem fagpersonene er. Utfra anonyme spørreundersøkelser med deltakere i fokusgruppene, vet vi at personer som ikke anerkjenner transpersoners erfaringer, og som mener at transidentitet ikke finnes blant ungdommer, har vært godt representert i samtalene. Dette er uvitenskapelige holdninger, som strider mot tiår med forskning og kunnskap fastslått av Verdens helseorganisasjon og menneskerettigheter.

Rapporten vier sentral plass til argumenter uten støtte i forskningen den selv hevder å støtte seg på:

- Spekulasjoner om transidentitet: Rapporten bruker mye plass på å spekulere om hvorfor ungdom blir trans, uten å ha støtte i forskning.

- Psykiatri som behandling: Den anbefaler psykiatrisk behandling for kjønnsinkongruens, til tross for at det ikke finnes forskning som viser at psykiatri kan hjelpe. Internasjonale anbefalinger foreslår heller psykososial støtte som en del av et helhetlig og anerkjennende behandlingsopplegg, ikke psykiatrisk behandling alene.

- Hormonbehandling og pubertetsblokkere: Forskning viser at hormonbehandling og pubertetsblokkere har positive effekter på mental helse, og at anger er sjelden. Rapporten gir ingen evidens for å begrense behandlingen, men foreslår likevel at medikamentell behandling kun skal gis innenfor forskning.

- Mangel på vurdering av konsekvenser: Cass-rapporten vurderer ikke de negative effektene av å nekte medisinsk behandling, som økt psykisk uhelse. Den anbefaler å holde tilbake behandling uten evidens for at det er gunstig, og uten å vurdere de potensielle negative konsekvensene.

- Sykeliggjøring av transopplevelsen: Rapporten beskriver transidentitet som et psykiatrisk problem, til tross for at dette ikke støttes av forskning eller internasjonale helseklassifikasjoner.

Samlet sett inneholder rapporten anbefalinger som ikke er støttet av forskning og spekulasjoner som ikke hviler på anerkjent kunnskap.

Oppsummering av kritikken:

1. Positiv behandlingseffekt: Rapporten anerkjenner at pubertetsblokkerende behandling og hormonbehandling kan ha positive effekter for mange transpersoner, men den går ikke inn på hvilke grupper disse behandlingene bør tilbys. Dette etterlater det åpne spørsmålet om hvem som skal få tilgang til behandling.

2. Manglende vurdering av negative konsekvenser: Rapporten utelater å vurdere de potensielle negative konsekvensene av å unngå eller hindre kjønnsbekreftende behandling, for eksempel dårligere mental helse, økt sosial stigma, eller senere behov for kirurgisk inngrep. Dette er en alvorlig mangel i rapporten, da det kan framstå som om det å nekte behandling er en nøytral handling, selv om det kan ha alvorlige konsekvenser for den transpersonen det gjelder.

3. Kritikk av behandlingsmodeller: Det pekes på at rapporten benytter bekymringer om mindreåriges modenhet som argument mot at de skal ha rett til å medvirke i medisinske beslutninger på linje med andre pasientgrupper. Det påpekes at mange medisinske intervensjoner, også for mindreårige, baseres på tilsvarende eller lavere evidensgrunnlag enn kjønnsbekreftende behandling, men Cass-rapporten nevner ikke dette.

4. Kritikk av forskningskrav: Rapporten anbefaler at all medisinsk behandling skal gis innenfor rammen av forskningsstudier, noe som kan tvinge unge transpersoner til å delta i forskning for å få tilgang til behandling. Dette er ansett som uetisk, særlig siden det er tilstrekkelig dokumentasjon på de positive effektene av kjønnsbekreftende behandling.

5. Kritikk av manglende transparens: Det stilles spørsmål ved hvem som har bidratt til rapporten, ettersom Cass selv ikke har klinisk erfaring eller bakgrunn innen dette feltet. Rapporten kritiseres også for å ha inkludert innspill fra personer som ikke har klinisk eller pasienterfaring, og som har en skepsis mot transpersoners rettigheter og medisinsk behandling.

6. EPATHs uttalelse: Den europeiske profesjonsforeningen for transhelse (EPATH) kritiserer rapporten og påpeker at selv om det pågår flere forskningsprosjekter som vil gi enda bedre kunnskapsgrunnlag i fremtiden, er det allerede tilstrekkelig dokumentasjon på den positive effekten av kjønnsbekreftende behandling etter de retningslinjene som er anbefalt internasjonalt. Å nekte behandling under påskudd av å vente på forskningsresultater, anses ikke som et nøytralt valg, ettersom det kan føre til alvorlige, langsiktige negative konsekvenser for transungdom.

“[…] while waiting for research results, not providing transgender adolescent care that may include puberty blockers and hormones to adolescents who experience gender incongruence is not a neutral act given that it may have immediate as well as lifelong harmful effects for the young transgender person. Also, asking transgender adolescents to participate in research as the only way to receive puberty blockers, as Cass recommends, is unethical.”

EPATH Response on Cass statement

7. Ventetider og behandlingsdilemma: Rapporten tar opp ventelistene for kjønnsbekreftende behandling i Storbritannia, som er veldig lange, og finner at svært få ungdommer faktisk får tilgang til medisinsk behandling før fylte 18 år. Selv om det opprinnelige mandatet til rapporten var å finne ut av dette, tas ikke dette problemet opp i hoveddelen av rapporten, som fokuserer mer på spekulasjoner om hvorfor ungdom "blir" trans, uten vitenskapelig støtte.

Konklusjon:

Spekulasjoner uten vitenskapelig grunnlag: Rapporten kritiseres for å inkludere spekulasjoner uten vitenskapelig belegg, spesielt når det gjelder hvorfor ungdom “blir” (eller velge å identifisere seg som) trans, noe som er på linje med å spørre hvorfor noen “blir” homofile. Det er en form for spekulasjon som gjennom historien ikke har ført til verken bedre forståese eller behandling, og er både uvitenskapelig ogstigmatiserende. Kjønnsinkongruens er i dag anerkjent som en del av det naturlige menneskelige mangfoldet (WHO, ICD-11).

Ukjent forfatterskap og manglende etterrettelighet: Det er uklart hvem som har skrevet rapporten og hvem som har deltatt i komiteene. Mangelen på åpenhet om forfatterskap og kompetanse kan svekke rapportens troverdighet.

Vurderes annerledes enn andre helsefelt: Rapporten kritiseres for å ikke vurdere helhetlig de negative konsekvensene ved å nekte kjønnsbekreftende behandling og for å ignorere etablert medisinsk praksis og forskning på feltet. Det understrekes at å vente på mer forskning som en betingelse for behandling, kan ha skadelige konsekvenser for transungdom, og at det er etiske problemer med å kreve at ungdom deltar i kliniske studier for å få tilgang til behandling.

Les kritikk av rapporten fra verdens ledende transhelseorganisasjon (WPATH og USPATH) oversatt til norsk her

---

Hovedpunkter fra kritikken fra Yale Law School:

An evidence based critique of the Cass review on Gender Affirming Care for Adolescents with Gender Dysphoria

Dette er en kunnskapsoppsummering gjennomført av et team av forskere under ledelse av Meredithe McNamara og Anne Alscott ved Yale Law School. Vi har oversatt hovedpunktene i rapporten.

Gjennomgangen antyder bekymringsverdige grunnpremisser i utvelgelsen av hvem som fikk være med å utforme rapporten: personer som ikke har ekspertise eller erfaring på feltet den skal gjennomgå, og ikke konsulterer slike eksperter. Videre vises det til noen negative holdninger til det å være transperson - for eksempel holdningen til at det å leve som en fornøyd, voksen transperson mange år etter transisjon, ikke anses som et positivt behandlingsresultat, dersom personen det gjelder aldri har forsøke å leve som en voksen cisperson. Vellykket transisjon skisseres altså ikke som et godt nok utfall. Videre vurderes ikke risikofaktorer ved å ikke motta behandling (alt fra negativ psykisk helse, til suidalitet, til det å utvikle kroppslige trekk som senere i livet må fjernes ved operasjon, eller som ikke kan fjernes og kan være grunnlag for diskriminering, mobbing eller annen utsatthet for vold).

Kritikken gjennomgår videre de 7 følgende hovedpunkter:

Del 1: Cass-gjennomgangen kommer med uttalelser som er i samsvar med behandligsmodellene for kjønnsbekreftende medisinsk behandling beskrevet av WPATH i SOC8 og i de medisinske retningslinjene til The Endocrine Society. Cass Review anbefaler ikke et forbud mot kjønnsbekreftende medisinsk behandling.

Dette punktet er viktig fordi både i USA og i England har rapporten blitt brukt som en begrunnelse for å forby enkelte former for kjønnsbekreftende behandling ved lov. På denne måten brukes rapporten politisk, til tross for at dette handler om hva som er god medisinsk praksis, og ikke er noe politikere burde lage lover om. Dette sier noe om hvor mye politikk påvirker dette fagfeltet, der personer uten erfaring fra forskning eller klinisk arbeid på feltet får svært stor innflytelse.

Seksjon 2: Cass-gjennomgangen følger ikke etablerte standarder for å vurdere evidens og evidenskvalitet.

Evidens betyr bevis, og i helseforskning og helseanbefalinger brukes begrepet evidens for å si noe om hvor god og sikker kunnskap vi har om at visse typer helsehjelp har ønsket effekt - og ikke for å si om studiene vi har er av dårlig kvalitet.

Når man i helsefeltet skal utarbeide faglige anbefalinger, har det blitt etablert svært strenge rutiner for hvordan kunnskap - eller evidens - skal vurderes. Cass-rapporten følger ikke disse rutinene, og bruker upresise og hverdagslige måter å snakke om evidens på - måter som får det til å virke som vi har dårligere kunnskapsbevis enn vi faktisk har på dette feltet.

Studier av høy kvalitet kan altså vurderes som å ha lav sikkerhet. I Cass rapporten brukes ikke de etablerte begrepene, og ulike begreper brukes om hverandre, slik at det framstår som om det ikke finnes studier av høy kvalitet - noe som er feil. Derimot skal det kun noen få typer studier som regnes som evidens av høy kvalitet - altså med høy sikkerhet. Kravet er at det må være typer studier som ikke er gjennomførbare på enkelte helsefelt. Les mer om dette her.

Seksjon 3: Cass-gjennomgangen setter ikke kunnskapsgrunnlaget (evidensen) for kjønnsbekreftende helsehjelp i sammenheng med kunnskapsgrunnlaget for andre områder av barne- og ungdomsmedisin.

Det fremstilles som vi har lite eller dårlig kunnskap om kjønnsbekreftende behandling. Sannheten er at kunnskapsgrunnlaget har evidens med lav til middels kvalitet eller sikkerhet - enkeltstudier har også blitt vurdert som evidens med høy sikkerhet.

Helseanbefalinger generelt lages vanligvis på grunnlag av bevis som har lav til middels sikkerhet - og særlig i pediatrien (barne- og ungdomshelse). Bevis som regnes å ha høy sikkerhet innenfor standardiserte kriterier for vurdering av helseforskning, er studier som ikke passer å gjennomføre, som det ikke er praktisk eller etisk å gjennomføre, eller som det ikke er vanlige å gjøre på mange felt. Men det er forskjell på å si at noe har lav kvalitet og at det har lav sikkerhet. Transhelsefeltet er under så stor skyts, at det er et felt der det legger mer vekt på forskning enn på mange andre felt, og vi har hvert år ny og mer sikker forskning som utgis.

Seksjon 4: Cass rapporten feiltolker og gir en feilaktig fremstilling av sine egne data.

Rapporten inneholder en rekke selvmotsigelser, og anbefalingene i rapporten følger enkelte ganger ikke fra kunnskapsgrunnlaget det selv har hentet fram.

Seksjon 5: Cass-rapporten formidler påstander om kjønnsidentitet, kjønnsdysfori, standard helsepraksis og sikkerheten ved kjønnsbekreftende medisinske behandling som det ikke finnes kunnskapsgrunnlag for; og rapporten gjentar påstander som har blitt motbevist med solid forskning.

Rapporten fremsetter spekulasjoner om virkningen til pubertetsutsettende medikamenter, og påstår at behandlingen i seg selv fører til at folk fortsetter å leve som transpersoner. Samtidig ses det at det finnes folk som har avsluttet behandling, som et tegn på at behandlingen kan være feil både for de som sluttet (noe det ikke trenger å ha vært) og for de som velger å fortsette behandling. Disse spekulasjonene er ikke bare selvmotsigende, de tar heller ikke høyde for den lange tiden og den strenge seleksjonen som gjøres før man får tilgang til å få behandling, i henhold til deres rapportens undersøkelser.

Det spekuleres rundt anger og detransisjon, med støtte i ren pseudovitenskap basert på anonyme nettsteder med få informanter og vage begrepsdefinisjoner, mens studier av høy kvalitet fra klinikker utelates. Dette går helt på tvers av evidensen som ellers kreves i rapporten. Slike studier kan ha verdi for visse typer spørsmål - de kunne gitt oss innsikt i hva slags argumenter som brukes i detrans-miljøer for eksempel, men kan ikke si noe om antall når det gjelder anger og detransisjon.

Det spekuleres rundt sosial smitte som “kilde” til det å være trans. Det finnes én artikkel, av svært lav kvalitet etter rapportens egne kriterier, som fremmer denne teorien, og en rekke studier som motbeviser den.

Det hevdes at pubertetsutsettende behandling ikke har effekt, men effekten rapportens forfattere ser etter (psykisk og mental forbedring), er ikke den effekten pasienter og klinikere forventer (psykisk stabilitet og unngå forverring, pause til å tenke, eller unngå utvikling av kjønnstrekk som vil kreve fremtidig kirurgi).

Seksjon 6: De systematiske oversiktene som Cass-rapporten hviler på har alvorlige metodiske feil, inkludert utelatelse av nøkkelfunn i den eksisterende forskningslitteraturen.

Denne delen er svært teknisk. Det er brukt en uvanlig metode for utvelging av litteratur. Personer uten erfaring fra fagfeltet har satt kriterier for hva man skal måle resultatene etter (slik at man ikke måler i henhold til faktisk relevante behandlingsmål). Det er vanskelig å forstå hvorfor enkelte studier som andre mener har lav eller middels kvalitet er utelukket, når det er vanlig å inkludere slike studier der studier av høy evidens-kvalitet mangler eller er få - noe som gjelder på mange felt innen medisin. Det er vanlig å lage medisinske anbefalinger basert på studier av lav beviskvalitet (som kan være gode studier i seg selv, selv om det er vanskelig å generalisere ut fra dem), og dersom det er mange slike studier som alle peker i samme retning, kan en systematisk oppsummering til og med konkludere med at samlede bevis er av høy kvalitet.

Ikke minst er det gjort grundige, tilsvarende arbeid med mye større grad av åpenhet i prosessen, som ble publisert to år tidligere fra WPATH. Selv om det har kommet noen nye studier, motsier ikke disse konklusjonene som ble satt den gangen.

Avsnitt 7: Raportens forhold til og bruk av York Universitetets systematiske oversikter bryter med standardprosesser som vanligvis brukes for å utforme kliniske anbefalinger i kunnskapsbasert medisin.

Arbeidsfordelingen mellom rapportens forfattere og forfatterne av de systematiske gjennomgangene er utydelige. Man har ikke balansert fordeler og ulemper med ulike behandlinger eller fravær av behandling. Man har ikke inkludert pasienterfaringer og kliniske erfaringer i å balansere funn og anbefalinger. All relevant litteratur og bevis er ikke gjort rede for.